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terça-feira, 28 de maio de 2013

Quando o parkinson é a manchete

     Admiro ainda mais minha profissão pós-diagnóstico de parkinson. Pode parecer estranho, mas estava com uma notícia nas mãos e nós jornalistas sabemos que não devemos sentar em cima da notícia. Depois do quadro definido eu passei a me utilizar da experiência como repórter e dei  início à coleta de dados.Montei o meu quadro e não abri mão de identificar o meu perfil. No início não usei muito a internet, o que significa dizer que explorava demais meu neurologista. Hoje suporto as limitações, as dores, o enrijecimento, sempre com a sede de me envolver cada vez mais. Acostumada a olhar com amplitude as situações que se apresentam, com o parkinson não foi diferente. A convivência com meus iguais me deu o conforto que precisava. O mecanismo de defesa de cada um é diferente, mas algo todos temos em comum: a dignidade. Este perfil pertence a todos que enfrentam a cada dia, faça chuva, faça sol, as dores, os rancores e os despudores da doença.

Pilateando

   Não imaginava ser apresentada a James Parkinson, ao receber o diagnóstico de meu enrijecimento muscular. Também desconhecia a nova organização corporal proposta por Joseph Pilates. Dia desses imagino estar saindo de uma aula do Pilate AR e, ao cruzar a Getúlio rumo a José de Alencar, esbarrar com Sigmund Freud, curioso para saber como estou enfrentando tudo isso. De pronto lhe responderei: "Conversando há pouco com Clarice Lispector ela me desafiou: "Saibas ficar com nada e mesmo assim te sintas como se estivesse plena de tudo"

segunda-feira, 27 de maio de 2013

Paciente toca guitarra enquanto faz cirurgia no cérebro; veja o vídeo

O ator e músico Brad Carter passou por um procedimento cirúrgico, acordado e tocando guitarra, enquanto médicos implantavam um marca-passo em seu cérebro. A operação foi feita no Centro Médico da Universidade da Califórnia.
    Carter optou por tocar o instrumento durante a cirurgia para assegurar que os impulsos emitidos pelo marca-passo estavam fazendo efeito.
   “Minha música é muito importante para mim e eu acho que isso vai me ajudar a tocar. Eu sou especialista em dedilhado e quero gravar e voltar a tocar ao vivo”, disse Brad.
    Confira o vídeo da BBC Brasil sobre o paciente:

sábado, 25 de maio de 2013

Dor emocional é a principal causa do Mal de Parkinson



Tremores intensos e rigidez muscular são os principais sintomas da doença


Fonte:: 


   Doença neurodegenerativa caracterizada por tremores intensos e rigidez dos membros superiores e inferiores, o Mal de Parkinson atinge, em geral, pessoas com idade acima dos 55 anos e tem como causa principal problemas de origem emocional, como ansiedade e angústia.

  O Mal, que acometeu personalidades como o ex-pugilista norte-americano Muhammad Ali e o ator brasileiro Paulo José, não tem cura e requer tratamento multidisciplinar com uso de antidepressivos e terapias alternativas para amenizar os traumas emocionais. São poucos os casos em que a doença atinge adultos jovens, como aconteceu com o ator canadense Michael J.Fox, que assumiu a doença aos 30 anos de idade.

  "O Parkinson é a doença dos sofredores crônicos. Não adianta apenas tratar os sintomas com remédios. O ideal é saber a causa do sofrimento e agir sobre ela, só assim os sintomas serão amenizados de maneira satisfatória", explica Cícero Coimbra, neurologista da Unifesp.  

O que é ?



  É uma doença neurodegenerativa provocada pela perda de células nervosas presentes na região da substância negra do cérebro. Essa região é responsável pelos estímulos dos movimentos, funcionando como uma espécie de facilitadora dos mecanismos de ação e reação do nosso organismo. Se há uma redução do número de células, há uma alteração desses mecanismos e acontecem os tremores e a rigidez característicos da doença. "A pessoa deixa de responder por seus movimentos, de acordo com o estágio da quadro clínico", explica Cícero Coimbra. 


   A hereditariedade pode ser uma das causas da doença, porém, a principal causa do Mal de Parkinson encontra respaldo nas alterações emocionais do organismo. "A dor emocional provoca um aumento na produção de salsolinol, substância que mata as células nervosas responsáveis pelo controle dos movimentos. Situações traumáticas, ansiedadeangústia, cobrança excessiva e pessimismo aumentam a produção dessa substância e são grandes indicadores de um possível paciente com Mal de Parkinson", explica o neurologista.


   São raros os casos em que a hereditariedade é a responsável pelo problema e, quando isso acontece, geralmente os pacientes são jovens, como é o caso do ator Michael J.Fox. "Quando a causa é genética, o paciente apresenta uma predisposição maior a produção excessiva do salsolinol, por isso a doença se manifesta ainda na juventude", explica Cícero.

 A ingestão de aminas heterocíclicas, compostos presentes em carnes vermelhas, também pode promover um aumento na produção do salsolinol, mas não há comprovação científica de que ela seja uma causa considerável da doença.  
  Os sintomas que caracterizam o Mal de Parkinson são os tremores intensos e a rigidez muscular, porém, a intensidade e a região afetada por eles variam de acordo com o estágio da doença em que o paciente se encontra. São essas:

Fase 1: em sua primeira fase, a doença atinge só um lado do corpo.

Fase 2: atinge os dois lados do corpo, e os sintomas podem aparecer inclusive na região da linha média do corpo (coluna).


Fase 3: aparecem as primeiras alterações no equilíbrio em consequência da rigidez muscular: "o paciente se sente preso em uma armadura dura e pesada. Quando perde o equilíbrio, não tem o apoio dos músculos do corpo, que o evitem de cair. Ele fica preso pela rigidez muscular", explica Cícero.

Fase 4: o paciente passa a necessitar de auxílio para desempenhar atividades simples do dia a dia, como os cuidados pessoais: colocar roupas, pentear os cabelos e tomar banho tornam-se tarefas difíceis.

Fase 5: a intensidade dos tremores e da rigidez muscular impede o paciente de se levantar e até de realizar atividades como comer. Fase 6: nos casos mais graves, pode ocorrer demência. 

Tratamento

   Para o neurologista Cícero Coimbra, o tratamento do Mal de Parkinson deve ser multidisciplinar, envolvendo o uso de medicamentos antidepressivos e, principalmente, atividades alternativas (terapia, exercícios e socialização) para estimular o paciente a se livrar do sofrimento. "Temos que tratar a causa do sofrimento, escutar o paciente e saber os reais motivos da dor emocional", explica o medico. 

Três atitudes que podem auxiliar no tratamento da doença

  • Nada de ficar recluso. "Quanto mais tempo o paciente se fecha por vergonha dos sintomas, mais deprimido ele ficará, e isso só piora a doença. Por isso, a melhor solução é aceitar o problema e reagir", recomenda o neurologista. Um exemplo de que esta é a melhor fórmula para conviver bem coma o problema é o ator Paulo José, de 68 anos, que mantém sua rotina detrabalho e não dá chance para a doença avançar. Ele conta que até se mostra mais entusiasmado hoje, depois do diagnóstico: "Na hora de trabalhar, não tenho Parkinson?", diz o ator.
  • Família, médicos e amigos devem mostrar ao paciente que é possível conviver com a doença. Fazer com que o paciente se sinta útil e ativo o deixará mais estimulado a reagir à doença. "Deixe-o fazer as coisas, ficar o tempo inteiro em cima faz com que se sinta incapaz", recomenda o neurologista.
  • Praticar atividades alternativas, como artesanato e pintura, ajuda a amenizar os sintomas e alivia o estresse emocional. "A área do cérebro responsável pela concentração na hora de executar estas atividades é a mesma que provoca os tremores. Se você usa essa área para executar as atividades, diminui a produção dos tremores", explica Cícero.

terça-feira, 21 de maio de 2013

Pilates e Parkinson

    As paineiras da Getúlio com a José de Alencar agora são verdadeiros cartões-postais para os alunos do PILATEAR , o mais novo estúdio de Pilates do Menino Deus. Tropicalismos à parte, apaixonado pelo bairro, Caio Fernando Abreu comparava o Menino Deus a uma Suiça. "onde passarinhos e borboletas não têm medo dos humanos". Se a Caio fosse dada a oportunidade de uma aula no PILATEAR, certamente contemplaria todos os ângulos do convidativo estúdio que te remetem para as harmoniosas e imponentes paineiras da Getúlio. PILATEAR é a carreira solo de Anelise Machado que reúne antigos e novos alunos no edifício NEO, Getúlio, 1691, conjunto 601. Reencontro Ane e o Pilates depois de um complicado, porém administrável, diagnóstico de Parkinsom. Para a paciência, dedicação e capacidade de Ane nada é impossível. A cada alongamento, a cada exercíco de força, tenho a certeza de estar no caminho correto. Estar nas mãos de Ane é mais ou menos isso, conhecer, respeitar e internalizar as necessidades de teu corpo.

domingo, 19 de maio de 2013

TVE RS exibirá matéria especial sobre Parkinson, produzida pela TVAL RS

Excelente o retorno da matéria especial sobre o Parkinson, produzida pela TV Assembleia RS, exibida nesse sábado, 18 e domingo 19. No programa Faça a Diferença, foi divulgado o projeto do IPA: GRUPO DE FISIOTERAPIA AQUÁTICA PARA INDIVÍDUOS COM DOENÇA DE PARKINSON. A matéria será exibida novamente, pela TVERS ( canal 7), na próxima quinta-feira, 23, às 20h30m e no sábado, 25, às 15h.

O atendimento do Grupo de Fisioterapia é realizado pelos acadêmicos voluntários do Projeto de Extensão de Fisioterapia Neurofuncional. As sessões de Fisioterapia Aquática acontecem duas vezes na semana: QUARTAS e SEXTAS das 14 às 15h, na piscina do prédio G da unidade central do IPA, de forma gratuita.


O programa semanal é pioneiro nas TVs Legislativas como promotor da inclusão, contando com acessibilidade audiovisual. Aborda assuntos sobre o cotidiano das pessoas com deficiência e também de outros segmentos que enfrentam preconceito e discriminação: obesos, idosos, indígenas, afrodescendentes, lésbicas, gays, bissexuais, transexuais e travestis. O Faça a Diferença faz pautas de saúde e educativas, com apelo à tolerância e ao respeito à diversidade humana.
Apresentação: Jeison Silva                                                                                                                                        Produção: Tiago Pintaude
Fone: (51) 3210 2848 / 3210 2664          E-mail: facaadiferenca@al.rs.gov.br

sexta-feira, 17 de maio de 2013

TV Assembleia divulga matéria especial sobre o Parkinson

Comprometida com a sua comunidade, a TV Assembleia (canal 16 da NET), através do Programa Faça a Diferença, leva ao ar amanhã, sábado, 18, às 9h30m, matéria especial sobre o Parkinson, mais especificamente, sobre o projeto do IPA: GRUPO DE FISIOTERAPIA AQUÁTICA PARA INDIVÍDUOS COM DOENÇA DE PARKINSON. A matéria será reprisada no domingo, 19 às 16h. Também a TVE deverá exibir a matéria,na quinta-feira, 23, às 20h30m e no sábado, 25 às 15h.

O atendimento é realizado pelos acadêmicos voluntários do Projeto de Extensão de Fisioterapia Neurofuncional. O grupo realiza as sessões de Fisioterapia Aquática duas vezes na semana: QUARTAS e SEXTAS das 14 às 15h, na piscina do prédio G da unidade central do IPA, de forma gratuita.

Informações pelo e-mail e telefone: RITCHELE: 84129799 ritchele.rm@hotmail.com

terça-feira, 14 de maio de 2013

Estudo acha 'interruptor' ligado a parkinson


Fonte: Folha de São Paulo
10/05/2013 - 03h00
MARIANA LENHARO

      Um dos problemas que predispõem à doença de Parkinson é a falha de uma proteína chamada parkin, que atua como uma espécie de faxineira das células. Até hoje, seu funcionamento não era bem conhecido, por isso não serve como base para tratamentos. Agora, cientistas descobriram o mecanismo que leva à inativação dessa molécula e de que maneira ela pode ser reativada.
       Os resultados, concluídos por cientistas da Universidade McGill, no Canadá, podem conduzir à descoberta de tratamentos que levem em conta o caráter neuroprotetor da proteína. A pesquisa foi publicada na revista "Science".
       A inativação da parkin é um fenômeno comum em pessoas com mutações no gene PRK2. Mas a maioria dos pacientes com parkinson, mesmo os que não têm mutações conhecidas, têm algum grau de mau funcionamento dessa proteína.
Para chegar a esse resultado, cientistas analisaram a molécula parkin em sua forma inativada em tecido de rato. A análise foi feita com a ajuda de um raio-x especial, que além de mostrar quais são as ligações que levam a essa inativação, possibilitou revertê-la, como em um interruptor molecular.
      "A estrutura que os pesquisadores conheceram melhor pode explicar por que em alguns momentos a proteína está funcionando e em outros não. E chegar a substâncias capazes de ativar a parkin", diz o neurologista Henrique Ballalai, vice-coordenador do Departamento Científico de Transtornos do Movimento da ABN (Academia Brasileira de Neurologia).
       A neurologista Margarete de Jesus Carvalho, coordenadora do Ambulatório de Parkinson da Faculdade de Medicina do ABC, explica que a parkin faz parte de um sistema de limpeza que serve para remover pedaços de proteínas que se acumulam de maneira tóxica no interior das células nervosas. "Se não tem essa faxina, a proteína se acumula no neurônio, levando à sua morte."
       Atualmente, o tratamento de parkinson baseia-se em remédios que repõe a dopamina do organismo, de acordo com o neurologista André Felício, da ABN. Essa substância é produzida, em pessoas saudáveis, pelos neurônios que são afetados pela doença.
Trata-se, portanto, de um tratamento paliativo. Segundo ele, cientistas estão explorando cada vez mais esse viés de pesquisa. Outro estudo divulgado esta semana demonstrou que o aumento da expressão da proteína parkin em moscas aumentou a longevidade dos insetos.

Maternizar com o PKS


     Dia desses meu filho Fernando, 18, como todo sedutor taurino, se aproximou vagarosamente de mim, deitou ao meu lado em minha cama e lascou a pergunta: "Mãe, qual teu maior temor em relação ao Parkinson?
- Que vocês venham a sofrer mais do que eu respondi. Como tudo em minha vida, a doença de Parkinson, o PKS, mudou intensamente a minha relação familiar. Algo inconsciente, quando percebi havia abandonado velhos comportamentos. Pressa, por exemplo, não faz mais parte do meu dia a dia, o mau humor foi convidado a se retirar e a música adquiriu uma importância, tal qual um prato de comida na mesa. Meus meninos tocam violão e eu, convicta de que preciso de avanços, canto loucamente, com se estivesse com o espírito de Elis Regina acavalado no meu pescoço. Como já me disse minha amiga Mirella Poyastro, depois do diagnóstico de Parkinson, tenho uma espada apontando para minha cabeça. E ali ela permanece, se vai descer ou não, confesso que não penso muito nisso. São complicados e inúmeros problemas mas, por incrível que pareça,olhar para trás e contemplar a construção de uma família, me devolve a força e a dignidade para seguir em frente. Neste Dia das Mães, eu só consigo comemorar a data em virtude da dedicação, respeito e amor recebidos de meu marido Leandro Filgueras Fischer, de meus filhos Matheus Do Canto , Fernando FischerAlice Fischer e de minha filha e nora Daniele Schütz. O PKS me rouba dopamina do cérebro, mas essa galera repõe muito amor no meu coração.

O meu melhor presente no Dia das Mães


      Nenhum presente mais digno do que esse. Logo tu, que vive postando textos no face, e, logo eu, que vivo reclamando disso. “Filha, viu o texto que eu escrevi?” “Não mãe, daqui a pouco eu leio” e assim segue a nossa rotina, todo o santo dia.Então, pensei cá com os meus botões, por que não? Tu diz que eu escrevo muito bem, mas eu não acredito muito nas tuas palavras, mas como eu sou a melhor filha do mundo, rs.

      Não me lembro muito bem como era a minha relação contigo na minha infância, mas penso que sempre nos demos bem demais. Temos fotos, histórias, momentos, coisas que eu possa ter uma pequena recordação de como éramos. Hoje em dia já é outra história. Vivemos brigando, tu mandando eu fazer as coisas e eu respondendo “Já vou, daqui a pouco, calma, mãe!” e tu retrucando “Tu só diz isso, Alice! Larga esse computador, vem me ajudar” agora, penso eu, que estou com o computador por uma boa causa. Como é forte o amor de mãe, né? Cada vez me surpreendo mais contigo e comigo mesma. Não te dou nem metade do que tu merece, sei disso, mas tento ser o melhor que eu posso. Reclamo, reclamo, reclamo, mas eu faço, tu reclama, reclama, reclama e a gente briga. Muitas vezes eu fico me perguntando por quê isso acontece. Nenhuma resposta chega a minha cabeça. Lembro que com os meus 11, 12 anos, nós nunca brigávamos, me lembro, também, da nossa primeira briga. Eu te chamei no quarto e disse “Mãe, eu não sei o que ta acontecendo comigo, acho que é coisa da minha idade... Eu não quero mais sair do meu quarto, to em depressão” dramática do jeito que eu sou, a única coisa que restava a ti, era concordar comigo. Tu sabes bem como eu sou, né? A razão sempre ta comigo, discuto até não poder mais, mesmo quando to errada. Raramente eu chego em casa e penso “Pô, a mãe chega tri cansada em casa e, ainda por cima, faz tudo aqui... Acho que eu poderia, ao menos, arrumar a cozinha” e eu vou lá, arrumo, quase morrendo de orgulho de mim. Só fico esperando a tua chegada pra ver o que tu vai dizer. Como dito, tu chega e fala “Eaí gente? Bah, to louca de dor” e todo mundo responde “Vai te deitar, mãe!”. Quando, as vezes, tu não percebe o meu feito, eu te dou uns toques “Olha como eu sou uma filha super querida, arrumei toda a cozinha pra ti” tu vem, me abraça e me beija como se fosse a última coisa que tu faria na tua vida. Depois disso, eu fico pensando “Por tão pouco, recebo todo esse carinho?” e eu caio na real. Começo a chorar só de pensar tudo o que tu faz por mim. Se vira e revira em mil, faz tudo o que eu te peço, me dá carinho e atenção quando eu mais preciso. Tudo o que eu quero, pro resto da minha vida, é poder chegar em casa, entrar no teu quarto, e ficar ali, por horas e horas, só conversando contigo, como nós fazemos todo o dia.
     As vezes tu me vem com uns “Filha, tu ta se afastando de mim...” e eu respondo “Cala a boca, mãe. Sempre fui próxima de ti, não iria ser agora que isso não funcionaria” e, por mais que tu não acredite, é verdade. Prefiro umas milhões de vezes ficar contigo em casa, do que sair com os meus amigos. Achem o que quiser, mas amor de mãe é único. Fico ali o máximo que eu posso, te ouvindo, rindo ou chorando, depois saio, tenho de estudar ou fazer coisas que não posso deixar pra outro dia (raras coisas). Tento te dar o teu devido valor, mas acho que nenhum ser humano existente é capaz de retribuir o amor que nossos pais nos dão. Por isso tentamos “agradecer” lavando uma louça, arrumando a sala, dando uns beijos inesperados junto com uns “eu te amo” de muito carinho.Tu é a única pessoa capaz de me confortar como se nada pudesse acontecer comigo. Quando era pequena, eu tinha um pesadelo e pra onde eu ia? Pro teu quarto, dormir contigo, nem mesmo no mundo dos sonhos algo aconteceria a mim junto a ti. Sempre tu me dizendo “Eu te avisei, Alice, eu te avisei” e eu baixo a cabeça. Aquele papo de que mãe sabe tudo o que diz, é mais verdade impossível. Contigo eu divido tudo o que eu posso, meus choros, minhas alegrias, tudo o que cabe dentro de mim, cabe dentro de ti também. Porque eu to aí dentro. Sempre, tu ta sempre comigo, por mais que eu não esteja do teu lado. O que eu poderia querer mais do que um abraço teu, voltando da casa das minhas amigas? Como eu iria rir mais quando tu me chama de “Zinhe” dentro do ônibus, berrando, pra todo mundo ouvir? Sem falar na tua doença... Mãe, eu to te falando com todo o meu coração, tu é a pessoa mais forte que eu conheço. O Parkinson te afeta visivelmente, mas tu ta SEMPRE fazendo de tudo pra agradar a todos. Tá sempre te virando, do jeito que tu pode, e, muitas vezes, do que tu não pode. Eu fico impressionada com a tua força, com o que tu é e com o que tu te tornou. Tu vive cada dia como se fosse o último, pode acontecer de tudo a ti, mas mesmo assim, tu estás sempre cantando, dançando, sempre alegre, de bem com a vida..Tu te doa ao máximo, de corpo e alma. Quantas pessoas iriam suportar tudo o que tu suporta? Quantas pessoas já não iriam estar pensando que a vida já acabara? Por isso que eu digo, tu és forte. Tu és muito forte.
     É tu. Sempre vai ser tu. Tu me faz acreditar que a vida vale muito a pena. Contigo do meu lado, qualquer coisa vale a pena. Tu é o maior e melhor exemplo de que só se vive uma vez. A vida, apesar de qualquer coisa que aconteça, é o melhor presente que se pode ter. Ela só disputa contigo, hein? Eu, realmente, não gosto de pensar no meu futuro. Tenho medo de tu não estar mais aqui, tenho medo de não ser mais a mesma coisa. Mas como eu já mencionei aqui, eu sempre vou estar contigo.
Sei que tu não é nada materialista, mas, mesmo assim, vou juntas minhas moedinhas pra ver se te dou um presentinho, hahaha. Por essas e por outras, decidi te “dar” esse texto, porque eu sei que palavras são é melhor fonte de se demonstrar alguma coisa, por mais que quase nunca chegamos ao nosso objetivo. Obviamente, não fiz isso para tentar explicar o que sinto por ti, porque é impossível. Fiz isso porque tu merece. Por tudo o que tu faz pela gente, por todo esse sentimento, que ta aí, dentro de ti...
Enfim, mãe.. Hoje não é teu dia. Teu dia é todo o dia. Mãe não deixa de ser mãe nem por um segundo. Poderia muito bem postar esse texto agora, mas deixa pra ficar como surpresa. Tu é tudo pra mim, tudo! Tu é inexplicável, tu é meu mundo. Eu to contigo sempre, sempre, sempre. Quero todo o dia chegar e te ver com um sorriso no rosto, cada dia te superando mais e mais, cada dia sendo algo melhor, se é que é possível. Valeu por tudo, meu amor, eu te amo!