Parceria privada no combate ao PKS

Não lembro de ter contado até 10 depois de ter recebido o diagnóstico de Parkinson, há mais de três anos.  Aliás, não lembro de fazer esta contagem, antes ou depois de qualquer episódio, feliz ou infeliz, em minha vida. Lembro sim que a palavra degenerativa ficou como fundo de tela na minha mente.
Não levei muito tempo para contra-atacar o PKS. Sempre tive a mania de oferecer resistência nas situações adversas, e não seria agora que abandonaria este comportamento.
O fundo de tela foi sendo trocado seguida e surpreendentemente. O desconhecido e temido Parkinson foi sendo substituído pela minha plena convicção de que é preciso viver, amar viver e dar tudo pela vida. Evidente que não alcanço essa plenitude sozinha.  Tenho minhas parcerias nesta caminhada. A primeira eu convivo há mais de 20 anos, qual seja, meu marido, pai de meus filhos: Leandro Fischer. A seu jeito e a seu tempo, ele divide comigo minhas melhores e piores emoções. Fragilizado e indignado, talvez até mais do que eu mesma, ele resolveu enfrentar a doença comigo, me proporcionando momentos de muita vida. Talvez por isso a patalogia não nos dividiu,
não nos rachou ao meio.
Corro o risco de usar de estupidez ao enumerar a ordem de importância nas doses fartas de amor, carinho e aceitação que tenho recebido daqueles que me rodeiam.
Evidente que o levante vem juntamente com meus três filhos, Matheus, Fernando e Alice. Já vivi situações que me ofereceram muita instabilidade emocional e essas três vidas seguraram e devolveram a minha vida. Meus filhos sempre pontuaram as minhas maiores buscas e a minha incessante resistência continua vindo deste trio. Cada um com seu perfil.  Matheus mais parece um competente médico de plantão. Lembrando, cobrando, perseguindo a perfeição no tocante aos cuidados que eu devo ter com medicações, alimentação e atividades físicas. Dele parte um sonoro não para as atitudes que posssam desencadear, mais velozmente, os sintomas do PKS. Uma tentativa, é claro, de postergar a evolução de uma patologia que, ele sabe, ser progressiva.
Meu Fê, como costumo me referir ao meu filho do meio, não perde o bom humor, nem nos momentos em que me vê fragilizada pela doença. Ele tem tão presente o meu empenho com  a disposição de driblar problemas que, tenho certeza, não passa por aquela cabecinha, que eu venha a fraquejar, justamente agora.
Da minha menina Alice vem a mistura dos sentimentos dos irmãos. A forte influência  e a presença dos meninos em sua vida, em sua formação,  lhe permite pensar e agir, ora com a sua razão, ora com a sua emoção. Percebe-se, claramente, que, cada vez mais  se aproxima de mim, se aconchega em meus braços, deixando-me a certeza de que permaneçoali, inteira ao lado dela.
E assim vamos entregando a cada dia a tarefa de nos permitir oferecer o melhor de nós, o que por vezes nos falta,  o que tememos perder, mas fingimos desconhecer.

Doença era problema dos laboratórios, o governo não tinha se de meter com isso

Com Parkinson há 21 anos, o ator e diretor Paulo José (76), assume uma posição importante com relação a todos os segmentos que envolvem a patologia. É super importante quando uma figura como esse gaúcho de Lavras do Sul, chama a atenção para as relações econômicas, sociais e políticas que estão por trás da doença.

Tomei a liberdade de usar um pequeno texto, de parte da entrevista que concedeu à Folha de São Paulo, em 2011.

"Sim. Estão aparecendo muitas coisas novas. No ano que vem, deve haver novidades. São medicações que te deixam quase normal. Ninguém se preocupa com a cura do Parkinson. Os laboratórios querem manter você um doente legal, mas pagando sempre, dependente deles. Há grandes avanços. Até algumas décadas atrás, a expectativa de vida [geral, no mundo] era muito mais baixa, então havia menos casos de Parkinson. Hoje, há casos de pessoas com 80, 90 anos e que têm a doença. Tem muito milionário americano que faz doações para laboratórios. É toda uma rede armada da qual você não pode escapar.

As pesquisas com células-tronco, visando à cura efetiva do Parkinson, estão muito atrasadas. O Bill Clinton [quando presidente dos EUA] tinha feito um projeto especial para desenvolver pesquisas sobre a doença. Mas logo entrou o Bush e reverteu tudo. O dinheiro acabou. Doença era problema dos laboratórios, o governo não tinha se de meter com isso".

Muitas pessoas com Parkinson são maltratadas, pouco assistidas. A medicação é cara. O governo tem obrigação de dar de graça. Mas há obstáculos. Às vezes, você vai ao posto de saúde e não tem o remédio. E na farmácia, custa R$ 600, R$ 700 um vidrinho. [Com a operação] Diminuí a medicação, os efeitos colaterais. A medicação forte faz com que comecem a aparecer uns efeitos colaterais que você queria evitar. Você fica mais parkisoniano do que era. Tem um efeito sensacional". 

Este blog também tem a intenção de discutir e conhecer a sua opinião!

Reeducação e humildade para viver com PKS

     Ao nos descobrirmos com parkinson temos que partir para e reeducação e esta decisão nos remete ao outra palavrinha, complicada de se lidar: humildade.

     O vídeo que exibimos abaixo traz um pouco disso. Trata-se de uma, entre tantas, histórias da vida pós-parkinson.

O conteúdo é da Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson.

Assista com atenção!

http://sic.sapo.pt/Programas/boatarde/2013/05/23/aprendi-a-viver-com-parkinson